محمد جواد حیدری پور، مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت در همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی گفت: در سال ۱۳۶۳ میانگین سن افراد مبتلا به تالاسمی کمتر از ۱۵ سال بود اما امروز این افراد دهه پنج و شش زندگی خود را تجربه می‌کنند.

وی افزود: در سال‌های گذشته وزارت بهداشت و انجمن تالاسمی، دو اقدام مهم را انجام دادند. نخست؛ بیماری خاص تلقی شدن تالاسمی برای ارائه خدمات دولتی و دوم؛ اجباری شدن غربالگری پیش از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی است.

مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت ادامه داد: امروز تنها گروه بیماران در کشور که داروی آنها هم در داخل تولید و هم وارد می‌شود مربوط به بیماران تالاسمی است که این کار با مطالبه‌گری انجمن تالاسمی و همراهی وزارت بهداشت انجام شد.

حیدری پور با اشاره به پوشش ۹۸ درصدی داروهای وارداتی و ۱۰۰ درصدی داروهای داخلی بیماران تالاسمی توسط بیمه گفت: در نظر داریم تا در سازمان‌های مردم نهاد خیرین سلامت برای بیماری‌های خاص از جمله تالاسمی، کارگروه بیماری‌های خاص را مجدد تاسیس کنیم و کمیته‌های مشورتی با حضور نمایندگان انجمن‌های مربوطه ایجاد شود.

وی ادامه داد: کارگروه‌های بیمه، دارو و بین‌المللی با حضور اعضای انجمن‌‌ها و متخصصان وزارت بهداشت تشکیل خواهد شد و از تمام ظرفیت وزارت بهداشت برای کمک به بیماران خاص از جمله تالاسمی استفاده خواهیم کرد.

حیدری پور در پایان گفت: انجمن تالاسمی نقش خوبی در ارائه خدمات به خصوص در مناطق محروم داشته و از این طریق کمک بزرگی به وزارت بهداشت کرده است و امیدواریم با همراهی بیشتر و تشکیل کارگروه‌های مشترک اتفافات بهتری رقم بخورد.