خبرها

راهنمای ثبت درخواست بیماران خاص و صعب العلاج در سامانه غیر حضوری بیمه شدگان بیمه سلامت اعلام شد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از تعلل 4 ماهه بانک مرکزی در زمینه تخصیص ارز مورد نیاز داروهای بیماران تالاسمی خبر داد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از پرستاران بخش‌های درمان تالاسمی به مناسبت روز پرستار تقدیر کرد.

سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس با انتقاد از اینکه در مورد تامین داروی بیماران خاص با سه مشکل تحریم‌ها، سوء‌ مدیریت و تعارض بین اظهارات مسئولان سازمان غذا و دارو و بیماران مواجه هستیم، گفت: در نشست امروز کمیسیون اعلام شد که ذخیره دارویی وارداتی بیماران تالاسمی تا بهمن ماه به اتمام می رسد.بر این اساس کمیسیون هشدار داد که در صورت عدم توجه مسئولان مربوطه به این موضوع شاهد افزایش مرگ و میر بیماران خواهیم بود و رئیس جمهور باید نسبت به تشکیل قرارگاه غذا و دارو اقدام کند تا از این پیج و بحران خطرناک عبور کنیم.

انجمن تالاسمی ایران در محکومیت حمله اسرائیل به آمبولانس‌ها در نوار غزه بیانیه‌ای صادر کرد.

نرسیدن دارو به بیماران خاص در ایران به دلیل تحریم های ظالمانه و ضدحقوق بیشتری آمریکا علیه کشورمان این بار دامن گیر بیماران مبتلا به تالاسمی شده است به گونه ای که مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از مرگ بیش از ۷۵۰ بیمار تالاسمی به دلیل نداشتن دارو و وارد شدن آسیب های جدی به بیش از ۱۲ هزار بیمار خبر می دهد.

انجمن تالاسمی ایران در محکومیت شدید حمله اسرائیل به بیمارستان غزه بیانیه‌ای صادر کرد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران از حضور نمایندگان کشورمان در مجمع فدراسیون بین‌المللی تالاسمی خبر داد.

مدیران عامل انجمن‌های بیماران تالاسمی و پروانه‌ای با وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی دیدار و مسائل و مشکلات خود را مطرح کردند.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه پیش از این ۶۵ درصد بیماران تالاسمی داروی خوراکی مصرف می کردند و مصرف داوری تزریقی به ۳۵ درصد رسیده بود، عنوان کرد: مصرف داروی تزریقی در صورتی که امکان مصرف داروی خوراکی وجود دارد جان بیماران تالاسمی را به خطر می‌اندازد.

مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت گفت: در سال ۱۳۶۳ میانگین سن افراد مبتلا به تالاسمی کمتر از ۱۵ سال بود اما امروز این افراد دهه پنج و شش زندگی خود را تجربه می‌کنند.

مدیرعامل سازمان انتقال خون گفت سه اقدام مهم در جهت رفع معضلات بیماران مبتلا به تالاسمی از جمله حساسیت به خون تزریقی و ساختن آنتی‌بادی در نظر گرفته شده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ضمن گلایه از حذف برخی بسته‌های خدمتی تالاسمی و همچنین درخواست اضافه شدن گروهی از این بیماران به صندوق حمایت از بیماران خاص، در عین حال درباره طرح غربالگری قبل از ازدواج جهت پیشگیری از تولد تالاسمی، گفت: شاید در مناطقی که دارای شرایط خاص اجتماعی و فرهنگی هستند، به تغییر روش غربالگری و پیشگیری نیاز داشته باشیم.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به وجود حدود ۲۳هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور گفت: تاکنون ۶۶۲ بیمار تالاسمی جان خود را به‌دلیل تحریم‌های دارویی از دست داده‌اند.

رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی گفت: با اینکه افزون بر ۸۰ درصد از داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی در داخل تولید می شود اما، به دلیل تحریم های ظالمانه علیه کشورمان، ۶۶۲ بیمار مبتلا به این بیماری در یکسال اخیر جان خود را از دست دادند.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از اردیبهشت ۱۳۹۷ تاکنون این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می دهند.